Jenni Kulmala
Gerontologian professori
Olen Tampereen yliopiston gerontologian professori ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen erikoistutkija. Olen jo lähes kahdenkymmenen vuoden ajan tutkinut laajasti ikääntyneiden terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä teemoja. Muistiin ja muistamiseen liittyvät asiat ovat erityinen kiinnostuksen kohteeni.
Olen sitä mieltä, että jokainen ihminen on arvokas iästään, terveydestään ja toimintakyvystään riippumatta ja jokainen meistä ansaitsee tulla kuulluksi. Haluan johtamani Kuule minua -hankkeen kautta nostaa laajaan keskusteluun muistisairauden kanssa elävien ihmisten ja heidän perheidensä tarpeet ja toiveet. Haluamme tutkitun tiedon avulla vahvistaa muistisairautta sairastavien ihmisten hyvinvointia ja terveyttä ja toivomme, että osaamistamme hyödynnetään.
Tässä hankkeessa me kuulemme. Kuulemme hankeryhmässämme toisiamme eri alojen tutkijoina ja arvostamme moninäkökulmaisuutta. Kuulemme muistisairautta sairastavia ihmisiä ja heidän läheisiään ja nostamme esiin heidän näkökulmiaan.
Tarjoamme asiantuntijuutemme käyttöön tulevaisuuden muistiystävällisen ympäristön rakentamiseksi ja toivomme, että myös meitä kuullaan ja tutkittua tietoa arvostetaan.
jenni.kulmala@tuni.fi
Jari Pirhonen
Tutkija, pappi
Olen Jari Pirhonen, tutkija ja pappi. Hoivakotimaailma on työsarkaani molemmissa ammateissa. Minua kiinnostaa hoivakoti erityisesti hyvän elämän kontekstina: millaisia mahdollisuuksia me yhteiskuntana tarjoamme hauraille, yleensä muistisairaille ihmisille elää oman näköinen loppuelämä ympärivuorokautisessa hoidossa? Tuon Kuule minua -hankkeeseen vaikeasti muistisairaiden ihmisten näkökulmaa, ja toivon, että hankkeen kautta heidän arkinen elämänsä Suomen hoivakodeissa tulee lähemmäksi meitä kaikkia. Täytyy kuulla, jotta voi välittää – täytyy välittää, jotta voi kuulla!
jari.pirhonen@helsinki.fi
Tutkijaesittely
Mari Aaltonen
Johtava tutkija, yhteiskuntapolitiikan dosentti
Olen Mari Aaltonen, johtava tutkija ja dosentti. Tutkimukseni keskittyy ikääntymiseen, ikääntyvään yhteiskuntaan ja ikääntyviin ihmisiin liittyviin asioihin, sekä sosiaali- ja terveyspalvelujen ja omaishoidon tutkimukseen. Työskentelen Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella sekä Tampereen yliopistossa. Ensimmäiseltä koulutukselta olen sairaanhoitaja, mutta en ehtinyt sitä työtä tekemään kauaa, kun kiinnostus opiskeluun ja tutkimuksen tekemiseen vei voiton.
Tuon hankkeeseen monenlaista ikääntymiseen liittyvää tutkimusosaamista ja -kokemusta. Olen perehtynyt erilaisiin muistisairauteen sairastuneita ihmisiä ja heidän läheisiään sekä heille saatavilla oleviin sosiaali- ja terveyspalveluja koskeviin tutkimuksiin. Tärkeä tutkimustulos, joka päättäjien tulisi kuulla ja myös ymmärtää, on väestön ikääntymisen ja erityisesti pitkäikäisyyden merkitys ihmisten elämään ja muistisairauksien yleisyyteen.
Lina van Aerschot
Yliopistonlehtori, tutkija
Olen yliopistotutkija, sosiaaligerontologian dosentti Lina Van Aerschot. Työskentelen sosiaalipolitiikan yliopistonlehtorina Tampereen yliopistossa ja tutkijana Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikössä Jyväskylän yliopistossa. Olen tehnyt vanhuspalveluihin, hoivaan, avun saamiseen ja eriarvoisuuteen liittyvää tutkimusta noin 15 vuotta. Viime vuosina olen tutkinut erityisesti hoivaköyhyyttä ja muistisairautta sairastavien sekä heidän omaishoitajiensa kokemaa avun riittämättömyyttä.
Kesällä 2023 alkaa uusi Muistisairaus yhteiskunnassa -tutkimushanke, jonka johtajana toimin. Tutkimusta rahoittaa Koneen säätiö. On hienoa, että muistisairautta sairastavien asemaan, kokemuksiin ja kuulemiseen liittyviä hankkeita on nyt useampia. Pidän todella tärkeänä, että ihmisten omat kokemukset ja näkemykset tulevat esiin. Yhteiskunnassa vallitsevaa eriarvoisuutta on purettava monella tavalla ja erilaisin keinoin. On tärkeää tuoda esiin katveisiin jäävien ihmisryhmien kokemuksia ja kuulla heidän näkemyksiään siitä, miten yhteiskunta voisi paremmin tukea heitä niin vallitsevien asenteiden ja toimintatapojen muutoksilla kuin parempia palveluja järjestämällä.
lina.vanaerschot@jyu.fi
Katarina Blomqvist
Dokumenttiohjaaja, väitöskirjatutkija
Olen dokumenttiohjaaja ja työskentelen kuuntelemisen parissa, sillä teen dokumentaarisia ääniteoksia. Viime vuosina olen keskittynyt dokumenttiyhteistyöhön eri alojen tutkijoiden ja järjestötoimijoiden kanssa.
Tällä hetkellä teen taiteellista väitöstutkimusta Aalto-yliopistossa Elokuvataiteen laitoksella. Toimin Koneen säätiön rahoittamassa Sosiaalisen kuoleman kynnyksellä -tutkimushankkeessa, jossa etsimme ymmärrystä muistisairaiden hoivakotiasukkaiden elämän erityispiirteistä. Tutkimukseni käsittelee kuuntelemista osana dokumentaarisen teoksen luomisen prosessia. Pyrin dokumentaarisessa kohtaamisessa tarjoamaan tilan, jossa haastateltava pääsee kiinni omaan ajatteluunsa – mahdollisista diagnooseista huolimatta. Lisäksi olen kiinnostunut siitä, minkälaiseen suhteeseen todellisuuden ja toisten ihmisten kanssa dokumentaarinen teos kutsuu kuulijansa.
Minulla on ilo työskennellä Kuule minua -hankkeessa ja haluan olla mukana monipuolistamassa muistisairauksista käytävää julkista keskustelua. Tuon hankkeeseen dokumentaarisiin käytänteisiin ja fenomenologiseen ajatteluun pohjautuvan näkemyksen kuuntelemisesta sekä kokemusta työskentelystä eri alojen tutkijoiden ja järjestötoimijoiden kanssa yhteisen päämäärän eteen.
katarina.blomqvist@tuni.fi
Tutkijaesittely
Johanna Edgren
Erikoistutkija
Olen Johanna Edgren ja työskentelen erikoistutkijana Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella (THL). Työhöni kuuluu erityisesti iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakkaiden toimintakyvyn ja palvelutarpeiden tutkimus. Viime aikoina minua on alkanut kiinnostaa enenevässä määrin palvelutarpeiden ja saatujen palvelujen suhde: Miten yksilöllisiin tarpeisiin vastataan sosiaalisesti kestävällä tavalla? Tavoitteena on tuottaa tietoa sosiaali- ja terveyspalvelujen kehittämisen, seurannan, arvioinnin ja päätöksenteon tueksi. THL:n käytössä olevia rekisteriaineistoja hyödyntäen on mahdollista saada varsin kattava kuva iäkkäiden asiakkaiden toimintakyvystä, palvelutarpeesta ja saaduista palveluista, joten tutkimuksen tekemiselle on tiimissämme hyvät lähtökohdat. Olen mukana useissa kotimaisissa ja kansainvälisissä tutkimushankkeissa sekä teen ”omaa” tutkimusta.
Ennen akateemista uraa ja terveystieteiden tohtorin tutkintoa ehdin työskennellä fysioterapeuttina iäkkäiden palvelutaloissa ja näin, mitä arki niissä on. Taustani vuoksi olen tutkijana kiinnostunut selvittämään esimerkiksi, miten iäkkäiden asiakkaiden voimavaroja ja jäljellä olevaa toimintakykyä voitaisiin tukea nykyistä paremmin, niin että iäkkäät voisivat olla aktiivisia toimijoita omassa elämässään. Vaikka esimerkiksi valtaosalla palvelutalojen asiakkaista on kognitiivisia häiriöitä tai diagnosoitu muistisairaus, se ei tarkoita, etteivätkö he voisi osallistua yksikön arkeen, jos vain siihen annetaan mahdollisuus.
Toivoisin kaikkien kuulevan ja näkevän, miten valtavasti voimavaroja ja viisautta iäkkäillä ihmisillä on ja heräävän ymmärtämään, että näiden voimavarojen käyttämättä jättäminen on epäeettistä ja lyhytnäköistä.
johanna.edgren@thl.fi
Tutkimuksestamme löytyy lisätietoa esimerkiksi täältä:
RAI-tutkimus – palveluiden tarve, toteutuminen, laatu, vaikuttavuus ja resurssit
Päivi Eskola
Yliopistonopettaja (gerontologia)
Työskentelen Jyväskylän yliopiston avoimessa yliopistossa gerontologian yliopistonopettajana. Olen etuoikeutettu, sillä työssäni gerontologian opettajana saan opettaa sydäntäni lähellä olevaa oppiainetta ja sen lisäksi saan kohdata ihmisen vanhenemiseen liittyvistä asioista kiinnostuneita aikuisopiskelijoita eri aloilta ja eri puolelta Suomea.
Työni ohella työstän väitöskirjaani, jossa tarkastelen, miten parisuhde muuttuu, kun ikääntyvä puoliso sairastuu muistisairauteen. Muuttuuhan se. Väitöskirjani otsikko ”Vastavuoroisesta parisuhteesta hoivasuhteeksi? Muistisairaus parisuhteessa” kuvaa jo tuota muutosprosessia, mutta se ei ole suoraviivainen eikä tapahdu kaikille pariskunnille samalla tavalla.
Muistisairauksia kuvaa vahvasti yksilöllisyys. Samalla tavalla myös parisuhteet ovat erilaisia ja yksilöllisiä. Aika usein parisuhde on aikuisiän pisin ihmissuhde, minkä vuoksi on tärkeää kuunnella ja tukea sekä sairastunutta että hänen puolisoaan, jotta he pystyvät elämään mahdollisimman hyvää elämää kotona muistisairaudesta huolimatta ja sen kanssa niin kauan kuin se on mahdollista molempien puolisoiden näkökulmasta. Moni puoliso-omaishoitaja onkin sanonut, että tuntee muistisairauteen sairastuneen puolisonsa melkein paremmin kuin itsensä.
paivi.eskola@jyu.fi
Leena Forma
Terveystaloustieteen dosentti
Olen Leena Forma, terveystaloustieteen, erityisesti ikääntymisen talouden dosentti. Tutkin erityisesti ikääntyneiden sote-palvelujen käyttöä, kustannuksia ja rahoitusta. Toimin erikoistutkijana Laurea-ammattikorkeakoulussa ja yliopistotutkijana Tampereen yliopistossa.
Haluan tuoda Kuule minua -hankkeeseen osaamistani ikääntyneiden hoidon rahoitukseen liittyen. Asiakasmaksut voivat olla niin korkeita, että kaikilla ei ole varaa tarvitsemiinsa palveluihin. Palvelu- ja etuusjärjestelmä voi olla myös niin monimutkainen, että ikääntynyt tai hänen omaisensa ei kykene tekemään päätöksiä palvelujen suhteen.
Toivon päättäjien kuulevan tuloksiamme siitä, että kaikilla ei ole varaa palveluihin, ja toimivan tilanteen korjaamiseksi. Liian usein luullaan, että hyvinvointivaltiossa kaikki saavat tarvitsemansa palvelut.
leena.forma@laurea.fi
Ulla Halonen
Muistiasiantuntija, väitöskirjatutkija
Olen muistiasiantuntija Ulla Halonen. Työskentelen muistisairaiden ja heidän läheistensä hyväksi sekä tutkijana että yrittäjänä. Olen kiinnostunut siitä, miten palvelujärjestelmä ja yhteiskunta huomioi heidät erityisesti suhteessa kotona asumisen tavoitteeseen. Aiemman työkokemuksen kautta tuon hankkeeseen käytännöllistä ja arkista näkökulmaa sekä tuoretta tutkimustietoa väitöskirjani kautta. Hoivakriisin ratkaisemiseksi on välttämätöntä kuunnella paljon aiempaa enemmän muistisairaita ihmisiä ja heistä vastuuta kantavia läheisiä.
ulla.halonen@geronom.fi
Katja Hautsalo
TtM, väitöskirjatutkija, lehtori
Minun sydämen asiaani on muistisairautta sairastavien ja ikääntyneiden ihmisten kuuleminen, ymmärtämisen yritys ja hoitaminen. Olen saanut tehdä tätä ensin hoitajana, sitten hoitotyön opettajana Tamkissa ja viime vuodet myös väitöskirjatutkijana Helsingin yliopistossa. Tutkimusaiheeni on: Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä kertomukset muistisairauden kanssa elämisestä – narratiivinen seurantatutkimus. Minun missioni on vahvistaa Kuule minua -hankkeessa erityisesti työikäisenä sairastuneiden ja sairauden alkuvuosia elävien äänen kuulumista. Haluan rikastuttaa ymmärrystä erityisesti vahvistavista asioista, joita tällaiseen elämänvaiheeseen sisältyy; millaisia voimavaroja, selviytymiskeinoja, toimijuutta, ihmissuhteita ja kiinnostuksen kohteita elämässä on, huolimatta etenevästä muistisairaudesta.
katja.hautsalo@helsinki.fi
https://researchportal.helsinki.fi/fi/persons/katja-hautsalo
Sirkkaliisa Heimonen
Johtaja, Ikäinstituutti
Olen Sirkkaliisa Heimonen ja toimin Ikäinstituutissa johtajana mielen hyvinvointi ja osallisuus -toimialalla. Taustaltani olen sairaanhoitaja ja psykologi. Olen toiminut moninaisissa asiantuntija- ja kehittämistehtävissä ikäihmisten mielen hyvinvoinnin edistämisen sekä muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä tuen kehittämisen parissa. Tuon hankkeeseen mielen hyvinvoinnin näkökulmaa sekä ratkaisukeskeistä ja voimavaralähtöistä lähestymistapaa. Huolellinen kuuntelu on arvostavan kohtaamisen avaintekijä. Kuunteleminen avoimin mielin auttaa kuulemaan niitä asioita, joista hyvä arki ja merkityksellinen elämä rakentuvat.
sirkkaliisa.heimonen@ikainstituutti.fi
Mielen hyvinvointia iäkkäille
Mari Heitto
Muistityön lehtori, väitöskirjatutkija
Olen ihmislähtöiseen muistityöhön suurella uteliaisuudella, rakkaudella ja innolla suhtautuva lehtori Metropolia ammattikorkeakoulusta. Opetan työssäni pääasiassa geronomiopiskelijoita sekä täydennyskoulutan muistityötä tekeviä sote-alan ammattilaisia. Opetukseni tavoitteena on tarjota mahdollisuuksia nähdä muistisairautta sairastava ihminen ainutlaatuisen elämänhistorian omaavana, elämänviisaana ja arvokkaana toimijana, jolla on oikeus elää omannäköistä ja hyvää elämää. Koen myös tärkeänä vahvistaa opiskelijoiden ja työntekijöiden osaamista kohdata muistisairautta sairastava ihminen arvostavasti ja ymmärtävästi esimerkiksi validaatiota hyödyntäen. Näitä osaamisiani toivon voivani tuoda myös Kuule minua -hankkeeseen samalla, kun saan olla oppimassa muilta tutkijoilta ja kokemustoimijoilta. Muistityö ja sen kehittäminen on mielestäni maailman kiehtovin asia. Se tarjoaa aina vain uusia näkökulmia ja mahdollisuuksia oppia uutta, kun vain pitää mielen avoimena ja uteliaana!
Opetustyöni lisäksi olen väitöskirjatutkijana Tampereen yliopistossa. Tutkimuksessani selvitän, miten muutokset muisti- ja ajattelutoiminnoissa ovat yhteydessä ikääntyvän ihmisen elämänlaatuun. Lisäksi selvitän, miten muistisairauteen sairastuneet ihmiset kuvaavat elämänlaatuaan ja sitä ylläpitäviä ja heikentäviä tekijöitä. Haluan tutkimukseni avulla osaltani tuoda kuulluksi sairastuneen äänen ja pitää yllä moninäkökulmaisuutta muistisairautta sairastavan ihmisen hyvän elämän edellytyksistä.
Mottoni on: ”Vaikka tietäisin, että maailma tuhoutuu huomenna, tänään istuttaisin omenapuun” -Martti Luther.
mari.heitto@tuni.fi
Anu Jansson
Osallisuusjohtaja, tutkijatohtori
Olen Anu Jansson, osallisuusjohtaja Vanhustyön keskusliitossa ja tutkijatohtori Helsingin yliopistolla. Työskentelen monin eri tavoin – ja monilla eri tasoilla – iäkkäiden ihmisten hyvinvoinnin ja osallisuuden edistämiseksi. Tarkastelen asioita usein mahdollisuudet ja voimavarat edellä. Ja juuri se – voimaantumisen ja valtaistumisen ajatus – on tulokulmani tässäkin hankkeessa. Haluan nostaa muistisairaat iäkkäät ihmiset päätöksenteon ja valinnan mahdollisuuksien valtaistuimelle omassa elämässään. Valtaistuin on paikka, josta ääni kuuluu paremmin, ja voimakkaampana. Se on myös paikka hyville muutoksille ja hyville päätöksille muistisairaiden iäkkäiden ihmisten kannalta.
anu.jansson@vtkl.fi
www.vtkl.fi ja https://www.recetasproject.eu/
Merja Kahilainen
Geronomi (AMK)
Olen Merja Kahilainen ja työskentelen Vanhustyön keskusliitossa Omahoitovalmennus-toiminnassa alueohjaajana Itä-Suomen, Pohjois-Suomen ja Lapin alueella. Koulutan ryhmänohjaajia Omahoitovalmennus-toimintaan sekä edistän voimavaralähtöisen ja tavoitteellisen ryhmätoiminnan juurtumista alueelle. Toimin ryhmänohjaajien tukena ja mentorina edistäen ryhmänohjaustaitoja. Tuon Omahoitovalmennus-toimintaan osallistuneiden iäkkäiden pariskuntien kokemuksellista ääntä kuuluville.
Toivoisin, että ihminen ja hänen läheisensä huomioidaan kokonaisvaltaisesti heti muistisairauden alkuvaiheessa. Muistisairastuneella ihmisellä ja hänen perheellään tulee olla moniammatillinen turvaverkosto, johon voi aina tukeutua. Muistisairauteen liittyvistä tunteista ja haastavistakin aiheista olisi hyvä puhua avoimesti ja ymmärrettävästi.
Katso video: Omahoitovalmennus-toiminnasta voimavaroja arkeenhttps://youtu.be/87q4015PC8g
Riku Laakkonen
Taiteilija ja tutkija
Olen Riku Laakkonen, taiteilija ja tutkija. Olen tehnyt teatteria erilaisissa yhteisöissä yli 20 vuotta. Nukke- ja esineteatterillisten yhteisöllisten menetelmien kehittämisessä olen yksi Suomen pioneereista. Teen tällä hetkellä taiteellista väitöstutkimusta Tampereen yliopistossa, Tutkivan teatterityön keskuksessa. Tutkimukseni keskittyy esineiden ja muistisairaiden välisen vuorovaikutuksen ja näin syntyvien toimijuuksien tutkimiseen. Kuule minua -hankkeeseen haluan tuoda tietoa siitä, miten muistisairaiden kanssa tehtävä taiteellinen työ voi avata uusia näkökulmia muistisairaiden elämään ja tapoihin hahmottaa ympäröivää maailmaa. Kiinnityn toiseen ihmiseen, kun kuuntelen häntä ja olen kiinnostunut hänen tarinastaan – tässä aikaa tarvitsevassa kohtaamisessa kurotumme toisiamme kohti. Nämä kohtaamiset ovat muistisairaiden kanssa tehtävän taiteellisen työn ydintä ja näitä tärkeitä kohtaamisia toivon ihmisten kuulevan.
riku.laakkonen@tuni.fi
Iiris Lehto
Hoivatutkija
Olen Iiris Lehto, hoivatutkija ja yhdistysaktiivi. Väitöstutkimuksessani tarkastelin vähävaraisille ikäihmisille palkkatukityönä tuotettua hoivapalvelua, johon sisältyi esimerkiksi kotisiivousta, ulkoilemista ja kahvittelua yhdessä ikäihmisen kanssa. Tällaiset hoivan muodot eivät nykyisin enää kuulu julkisen sektorin palveluvalikoimaan, vaikka ne ovat tärkeitä palasia arjen hyvinvoinnin rakentamisessa.
Tällä hetkellä työskentelen DataLit-hankkeessa. Tarkastelemme esimerkiksi datan ja tekoälymallien käyttöä julkisen sektorin sosiaali- ja terveysalan päätöksenteossa. On tärkeätä, että päättäjät huomioivat erilaisten digitaalisten järjestelmien suunnittelussa myös ikäihmisten ja muistisairaiden tarpeet.
Yhdistysaktiivina teen vaikuttamistyötä seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen oikeuksien parantamiseksi. Tutkimusten mukaan moni ikääntyvä sateenkaari-ihminen pohtii, joutuuko takaisin kaappiin vanhuspalveluissa ja miten heidät otetaan vastaan. Muistisairaus voi puolestaan heittää ihmisen ajassa taaksepäin, aikaan, jolloin omaa identiteettiä salailtiin sairaus- ja rikollisleiman pelon vuoksi.
Toivon, että päättäjät huomioivat ikäihmisten ja muistisairaiden moninaisuuden, kun palveluja suunnitellaan ja toteutetaan. Sensitiivinen kohtaaminen, omana itsenään nähdyksi ja kuulluksi tuleminen on jokaisen ihmisen oikeus.
iiris.lehto@uef.fi
https://uefconnect.uef.fi/henkilo/iiris.lehto/
Emilia Leinonen
Tutkijatohtori
Olen Emilia Leinonen ja toimin tutkijatohtorina ja koordinaattorina ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikössä ja Jyväskylän yliopistossa. Lisäksi olen mukana Koneen säätiön rahoittamassa ”Muistisairaus yhteiskunnassa”-hankkeessa. Olen tutkinut muun muassa ikääntyneiden perhehoitoa, omaishoitoa sekä ikääntyneiden kokemuksia koronapandemian aikana. Olen kiinnostunut ihmisten arkielämästä: asioista, jotka ovat niin ”tavallisia”, että ne jäävät monesti huomaamatta. Tavallisuuteen kätkeytyy kuitenkin monenlaisia valtarakenteita, normeja ja uskomuksia, joita emme välttämättä osaa tiedostaa. Toivon, että tämän hankkeen myötä muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä arkielämä tulisi paremmin näkyväksi ja kuuluvaksi.
emilia.a.leinonen@jyu.fi
www.jyu.fi/agecare
Camilla Lindholm
Pohjoismaisten kielten professori
Olen Camilla Lindholm, tutkija ja professori. Olen kiinnostunut siitä, miten yhteisymmärrystä rakennetaan vuorovaikutustilanteissa, joissa jollakin osallistujalla on vaikeuksia ilmaista itseään ja tulla kuulluksi muistisairauden vuoksi. Tuon Kuule minua -hankkeeseen kielen ja vuorovaikutuksen näkökulmaa. Haluan hankkeen kautta kannustaa muistisairaiden henkilöiden vuorovaikutuskumppaneita tekemään yhteistyötä ja rakentamaan yhteisymmärrystä silloinkin, kun se tuottaa vaikeuksia ja vaatii erityistä paneutumista. Kaikkein tärkeintä on rohkeus yrittää olla vuorovaikutuksessa!
camilla.lindholm@tuni.fi
Katja Maununaho
Arkkitehti, projektipäällikkö
Olen suunnitteleva ja tutkiva arkkitehti ja työskentelen ASUTUT -tutkimusryhmässä Tampereen yliopistolla. Kiinnostuksenani on asuminen, kodit ja asuinympäristöt ja niiden vaikutus ihmisten hyvinvointiin. Koti ei ole vain fyysinen paikka, vaan myös joitain mitä muodostamme mielessämme ja eletyn elämän kautta. Suunnittelun ammattilaisena tuon Kuule minua -hankkeeseen tietotaitoa siitä, miten asuinympäristö voi tukea ihmisten arkielämää ja parantaa koettua elämänlaatua. Toisaalta haluan oppia, miten suunnittelijat voivat kuulla myös muistisairaiden ihmisten asumiseen ja kotiin liittyviä toiveita ja tarpeita entistä paremmin.
katja.maununaho@tuni.fi
https://www.sustainablehousingdesign.com/
Outi Mäenpää
Väitöskirjatutkija
Olen muistisairauksien kuntoutuksesta ja sen kehittämisestä syvästi innostunut väitöskirjatutkija Tampereen yliopistosta. Väitöskirjassani tutkin kuntoutusta osana muistisairauksien hoitoa. Tarkastelen kuntoutustarpeen tunnistamista, kuntoutukseen ohjautumista ja muistisairaiden ihmisen ja heidän läheistensä kuntoutuskokemuksia. Taustaltani olen TtM, fysioterapian opettaja ja geriatriseen fysioterapiaan erikoistunut fysioterapeutti. Väitöskirjatyön lisäksi työskentelen kouluttajana ja fysioterapiatoiminnan veturina Amia Muistikeskuksella.
Muistisairaan ihmisen hyvä hoito on kokonaisuus, jossa myös kuntoutuksella on tärkeä rooli. Näen tärkeänä, että kuntoutuksen merkitystä tarkastellaan niin muistisairaiden ihmisten kuin heidän läheistensä näkökulmasta ja myös yhteiskunnallisena kysymyksenä. Ajattelen, että kuntoutusta tulee tulevaisuudessa hyödyntää paljon nykyistä enemmän osana muistisairauksien hoitoa. Haluan tuoda Kuule minua -hankkeeseen kuntoutusalan näkökulmaa ja osaamista.
Toivon ihmisten ja päättäjien kuulevan, että muistisairaita ihmisiä tulee ja kannattaa kuntouttaa. Sänkyvankeus ei kuulu muistisairauteen. Tätä viestiä pyrin viemään eteenpäin ja toivon tutkimustyölläni pystyväni osin vaikuttamaan muistisairaiden ihmisten kuntoutuspalvelujen kehittämiseen.
outi.maenpaa@tuni.fi
Anna Mäki-Petäjä-Leinonen
Vanhuusoikeuden professori
Olen Anna Mäki-Petäjä-Leinonen. Työskentelen vanhuusoikeuden professorina ja Hyvinvointioikeuden keskuksen johtajana Itä-Suomen yliopistossa. Minua kiinnostavat ikäihmisiä erityisesti koskettavat oikeudelliset kysymykset niin yksityisoikeuden kuin sosiaali- ja lääkintäoikeuden näkökulmista. Olen tutkinut ikääntyvien ihmisten hoivan laatua, muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeuden toteutumista ja oikeudellisen ennakoinnin ja edunvalvonnan kysymyksiä. Viime vuosina olen käyttänyt yhä enemmän empiirisiä tutkimusmenetelmiä ja keskittynyt ikäihmisten kokemuksiin oikeuksiensa toteutumisesta.
Hyvinvointioikeuden keskuksessa on käynnissä monta hanketta, jossa tutkimme ikääntyvien ja muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutumista. Näitä hankkeita ovat esimerkiksi Koneen säätiön rahoittama hanke ”Varjoja paratiisissa? -muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa” (VAPA) sekä strategisen tutkimuksen neuvoston rahoittama konsortiohanke ”Hyvinvoinnin turvaaminen pandemia-aikoina: kohti syndemioiden yhteistyöhön perustuvaa hallintaa” (WELGO). Pidän tärkeänä, että ikääntyvien ja muistisairaiden ihmisten kokemuksia oikeuksiensa toteutumisesta kuullaan. Kuulemalla voidaan myös vaikuttaa säännösten tulkintaan ja soveltamiseen sekä lainsäädännön kehittämiseen tulevaisuudessa.
anna.maki-petaja-leinonen@uef.fi
Jenny Paananen
Tutkija, suomen kielen dosentti
Olen Jenny Paananen, terveydenhuollon vuorovaikutustilanteisiin erikoistunut tutkija ja suomen kielen dosentti. Työskentelen Turun yliopistossa hoitotieteen laitoksella, jossa minulla on tällä hetkellä oma Suomen Akatemian rahoittama tutkimushanke Muistisairauden äärellä. Hankkeessa tarkastelen muistisairaiden hoivakotiasukkaiden läheisten ja hoitohenkilöstön välistä suhdetta. Tavoitteena on paitsi valottaa, millaiseksi läheiset ja hoivakotihenkilöstö kokevat roolinsa muistisairauden äärellä, myös pohtia keinoja tukea asukkaiden, läheisten ja hoitohenkilöstön välistä yhteistyötä. Toimiva yhteistyö on avain asukkaan yksilölliseen hoitoon ja hyvään arkeen, ja keskinäinen luottamus lisää tutkitusti myös läheisten ja henkilöstön hyvinvointia.
Vuorovaikutuksen asiantuntijana tiedän, että kuulluksi tulemiseen tarvitaan sekä mahdollisuus käyttää omaa ääntään että vastaanottajia, joilla on kyky olla läsnä, kuunnella ja ymmärtää. Edetessään muistisairaus tekee kielellisesti ja sosiaalisesti haavoittuvaksi. Kuule minua -hankkeessa pyrkimykseni on lisätä tietoisuutta siitä, millaisia käytännön kysymyksiä esimerkiksi hoitoa koskevassa päätöksenteossa ja tiedonkulussa tulisi huomioida, jotta muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä osallisuus paranisi.
jenny.paananen (at) utu.fi
https://www.utu.fi/fi/ihmiset/jenny-paananen
Twitter: @PaananenJenny
Laura Rautiainen
Geronomi (AMK), TtM, väitöskirjatutkija
Työskentelen Vanhustyön keskusliitossa Omahoitovalmennus-toiminnan alueohjaajana Etelä-Suomen, Länsi- ja Sisä-Suomen sekä Lounais-Suomen alueella. Lisäksi vastaan valtakunnallisesti Omahoitovalmennus-toiminnasta. Omahoitovalmennus-toiminta on voimavaralähtöistä ja tavoitteellista ryhmätoimintaa iäkkäille pariskunnille, joita varhaisessa vaiheessa oleva muistisairaus koskettaa. Koordinoin Omahoitovalmennus-ryhmänohjaajakoulutuksia ja teen etsivää, kutsuvaa ja osallistavaa työtä alueellisten muistipolkujen parissa.
Haluan tuoda Kuule minua – hankkeessa esille iäkkäiden ihmisten voimavaroja, parisuhdetta voimavarana ja lisäksi haluan tehdä näkyväksi toivon merkitystä muistisairauden alkuvaiheessa. Toivon, että Omahoitovalmennus-toiminnan hyvät tulokset leviäisivät valtakunnallisesti ja juurtuisivat käytäntöön osaksi alueellisia muistipolkuja. Tutkimuksen mukaan Omahoitovalmennus-mallin mukaisesti ohjatuissa ryhmissä muistisairaiden osallistujien tiedolliset taidot kohentuivat ja puolisoiden kohdalla vaikutukset näkyivät elämänlaadun paranemisena. Tarpeisiin vastaava räätälöity tuki ja tieto ovat keskeisiä muistisairauden alkuvaiheessa.
laura.rautiainen@vtkl.fi
www.vtkl.fi/omahoitovalmennus
Katso video: Omahoitovalmennus-toiminta – tukea muistisairauden kohdanneille pariskunnille https://youtu.be/0JDURWFFMEM
Hanna-Maria Roitto
Yleislääketieteen ja geriatrian erikoislääkäri, tutkija, opettaja
Olen Hanna-Maria Roitto, yleislääketieteen ja geriatrian erikoislääkäri, tutkija ja opettaja. Mielenkiintoni suuntautuu erityisesti muistisairauksien diagnostiikkaan ja hyvän hoidon kehittämiseen. Tuon Kuule minua- hankkeeseen sekä tieteellistä lähestymistapaa muistisairauksiin että uudenlaista tapaa sanoittaa muistisairauden kokemuksia proosan ja näytelmäkirjallisuuden keinoin Tarinoita muistisairauksista-blogistani. Toivon ihmisten kuulevan, että tarvitsemme sekä tieteitä että taiteita muistisairauksien monien eri vivahteiden ymmärtämiseksi.
hanna-maria.roitto@helsinki.fi
https://blogs.helsinki.fi/hroitto/
Katariina Suomu
Muistiliiton toiminnanjohtaja
Työni on edistää muistisairaiden ja heidän läheistensä oikeuksia ja hyvän elämän edellytyksiä. Muistiliitolla on jo kokemusta muistisairaiden ihmisen ja heidän läheistensä kanssa työskentelystä. Minua kiinnostaa, miten yhä aidommin saadaan ihmisten omat kokemukset esimerkiksi palveluiden kehittämiseen mukaan? Miten asioista kannattaa kysyä ja miten kannattaa kuulla, jotta emme puhuisi toistemme ohitse?
Vaikka tulevina vuosina muistisairautta sairastaa yhä useampi ja se myös haastaa yhteiskuntamme palveluita, toivon päättäjien kuulevan, että jokainen muistisairas ihminen on oma yksilöllinen itsensä, joksi hän syntyi ja joksi hän on kasvanut. Muistisairaus ei tee ihmisestä kasvotonta palveluiden kohdetta. Hän on kansalainen, jolla on oma ääni ja myös kerrottavaa vaikka samalla myös oikeus tukeen ja tarvitessaan huolenpitoon. Muistisairaus tulee jollain tapaa koskettamaan meitä kaikkia ja muistiystävällinen yhteiskunta on jokaisen etu.
katariina.suomu@muistiliitto.fi
https://www.muistiliitto.fi/