Tausta
GenDis-hanke tutkii miten sukupuolittunutta kroonista sairautta hoidetaan ja lähestytään arjessa, potilasjärjestöissä, klinikoilla, biolääketieteellisessä tutkimuksessa, lääkehallinnossa ja lääkekehityksessä. Hanke tarkastelee sukupuolittuneita kroonisia sairauksia kolmen kehityskulun risteyksessä: ne ovat yksilöityvä lääketiede, kansalliset suunnitelmat hoitokäytäntöjen yhtenäistämiseksi ja katkokset hoidossa käytettyjen lääkkeiden saatavuudessa.
Hanke keskittyy kolmeen sairauteen: endometrioosiin, migreeniin ja fibromyalgiaan. Näihin kroonisiin sairauksiin liittyy usein voimakas pitkäaikainen tai toistuva kipu. Näiden sairauksien sukupuolittuneisuus näkyy potilasmäärissä. Niiden syntymekanismeja on myös tutkittu suhteessa sukupuolittuneisiin ilmiöihin kuten hormonitoimintaan. Näiden kolmen sairauden kautta paikannamme jännitteitä ja haasteita biolääketieteessä ja lääkekehityksessä. Yksi esimerkki tästä on se, kuinka lääkesaatavuuden katkokset ovat koskettaneet erityisesti hormonivalmisteita, joita käytetään endometrioosin hoidossa.
Aineisto ja menetelmät
Lähestymme kroonisten sairauksien hoitoa neljän tutkimuskentän kautta:
- Potilasjärjestöt ja potilasaktivismi
- Kroonisia sairauksia hoitavat klinikat
- Kansallinen lääkehoitoon liittyvä hallinto, mukaan lukien hoitokäytäntöjen yhtenäistämistä koskevat suunnitelmat ja lääkevalmisteiden hyväksyntä
- Biolääketieteelliset tutkimushankkeet, joissa paikannetaan sairauksien syntymekanismeja tai pyritään kehittämään uusia hoitoja
Aineistomme koostuu biolääketieteellisestä kirjalllisuudesta, kroonisia siarauksia käsittelevistä mediateksteistä, potilaille suunnattujen verkkoalustojen (kuten blogien) teksteistä sekä potilaiden, hoitohenkilökunnan, tutkijoiden sekä lääkehallinnosta vastaavien henkilöiden haastatteluista. Hyödynnämme erityisesti etnografisia menetelmiä sekä tekstuaalisen analyysin keinoja.
Tavoitteet
Tavoitteemme on ymmärtää mikä on sukupuolen muuttuva rooli kroonisia sairauksia koskevassa tiedontuotannossa ja hoitokäytännöissä. Lasten kivun hoitoa käsittelevän osatutkimuksen kautta jäljitämme myös sukupuolen ja iän risteämistä pitkittyneen kivun hoidossa. Paikannamme myös niin yhtymäkohtia kuin jännitteitä potilaskokemusten, hoitokäytäntöjen, lääkehallinnon ja biolääketieteellisen tutkimuksen välillä siinä miten hyvä hoito ymmärretään.
