Tausta
GenDis-hanke tutkii, miten sukupuolittunutta kroonista sairautta hoidetaan ja lähestytään arjessa, potilasjärjestöissä, klinikoilla ja biolääketieteellisessä tutkimuksessa. Hanke tarkastelee sukupuolittuneita kroonisia sairauksia usean kehityskulun risteyksessä: niitä on yksilöityvä lääketiede, kansalliset suunnitelmat hoitokäytäntöjen yhtenäistämiseksi, terveydenhuollon rakenteelliset muutokset, julkinen keskustelu kipulääkkeistä ja katkokset hoidossa käytettyjen lääkkeiden saatavuudessa.
Hanke keskittyy kolmeen sairauteen: endometrioosiin, migreeniin ja fibromyalgiaan. Näihin kroonisiin sairauksiin liittyy usein voimakas pitkäaikainen tai toistuva kipu. Näiden sairauksien sukupuolittuneisuus näkyy potilasmäärissä, ja niiden syntymekanismeja on myös tutkittu suhteessa sukupuolittuneisiin ilmiöihin, kuten hormonitoimintaan. Näiden kolmen sairauden kautta paikannamme jännitteitä ja haasteita hoitokäytännöissä ja lääkekehityksessä. Yksi esimerkki tästä on se, kuinka lääkesaatavuuden katkokset ovat koskettaneet hormonivalmisteita, joita käytetään endometrioosin hoidossa.
Aineisto ja menetelmät
Lähestymme kroonisten sairauksien hoitoa viiden tutkimuskentän kautta:
- Kroonisia sairauksia sairastavien kokemukset
- Potilasjärjestöt ja potilasaktivismi
- Kroonisia sairauksia hoitavat klinikat
- Kansallinen lääkehoitoon liittyvät linjaukset ja strategiat
- Biolääketieteelliset tutkimushankkeet, joissa paikannetaan sairauksien syntymekanismeja tai pyritään kehittämään uusia hoitoja
Aineistomme koostuu biolääketieteellisestä kirjalllisuudesta, terveysenhuollon kansallisista ja eurooppalaisista strategioista ja kroonisia sairauksia käsittelevistä mediateksteistä sekä potilaiden, potilasaktivistien, hoitohenkilökunnan ja tutkijoiden haastatteluista. Hyödynnämme etnografisia ja muita laadullisen tutkimuksen menetelmiä.
Tavoitteet
Tavoitteemme on ymmärtää, mikä on sukupuolen rooli kroonisia sairauksia koskevassa tiedontuotannossa ja hoitokäytännöissä. Lasten kivun hoitoa käsittelevän osatutkimuksen kautta jäljitämme myös sukupuolen ja iän risteämistä pitkittyneen kivun hoidossa. Paikannamme myös niin yhtymäkohtia kuin jännitteitä potilaskokemusten, hoitokäytäntöjen, lääkehallinnon ja biolääketieteellisen tutkimuksen välillä siinä miten hyvä hoito ymmärretään.
